Stowarzyszenie Służb Ratowniczych RP

Mam na imię Patryk.W styczniu skończę 7 lat.Od prawie dwóch lat zmagam się z Ostrą odmianą Białaczki Limfoblastycznej.Moje dziecięce lata zmieniły się w ciągłą walkę,chwytanie sie każdej szansy na poprawę stanu mojego zdrowia..Ból,cierpienie,chwilę zwątpienia i słabości.Lecz także ogromna radość i łzy wzruszenia z każdego kroczku na przód.Zatrzymanie serca i reanimacja.
Po tym wydarzeniu jedynym wyjściem był przeszczep szpiku kostnego.Przeszłem go 25 stycznia 2008 roku.Od momentu przeszczepu przechodzę powikłania po przeszczepowe zwane graftami.Najmniejsze powikłanie lub przeziębienie jest dla mnie dużym ryzykiem zagrażającym życiu.Niestety leczenie po przeszczepie jest bardzo kosztowne.
Dlatego zwracamy się do państwa z prośbą o przekazanie na moją rzecz 1% podatku dochodowego,który to można dobrowolnie przekazać w zeznaniu podatkowym za rok 2008 na rzecz organizacji pożytku publicznego.

♥(`*•.¸ (`*•.¸ ¸.•*´:))) ¸.•*´)
♥..::¨`•.¸. *..*..* ¸.•`¨::..♥
_♥.(¸.•’*(¸.•*´¨¨♥¨¨`*•.¸)

Posiadam subkonto by zbierać środki na leczenie i rehabilitacje założone w FUNDACJI "NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ"

Oto jej dane;

FUNDACJA "NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ"
ul.Bujwida 42
50-368 Wrocław

Bank: Bank Millennium S.A.
Nr konta: 97 1160 2202 0000 0000 9394 2103

WAŻNE:aby państwa środki trafiły na właściwe subkonto proszę o umieszczenie w składanym zeznaniu PIT w rubryce zatytułowanej :inne informacje w tym ułatwiającej kontakt z podatnikiem"zwrotu "DLA PATRYKA SOBEJKO"

♥(`*•.¸ (`*•.¸ ¸.•*´:))) ¸.•*´)
♥..::¨`•.¸. *..*..* ¸.•`¨::..♥
_♥.(¸.•’*(¸.•*´¨¨♥¨¨`*•.¸)

Fundacja jednak nie pokrywa wszystkich kosztów związanych z potrzebami chorego dziecka.Fundacja zwraca tylko za leki a potrzeb jest o wiele więcej..................
dlatego ośmielamy się podać także konto prywatne na które można wpłacać dobrowolne kwoty za które z całego serca dziękujemy.

Magdalena Sobejko
PKO BP oddział JELENIE GÓRA
37 1020 2124 0000 8102 0083 0810
z dopiskiem 'DLA PATRYKA"

Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY ZA JAKĄKOLWIEK POMOC!!

♥(`*•.¸ (`*•.¸ ¸.•*´:))) ¸.•*´)
♥..::¨`•.¸. *..*..* ¸.•`¨::..♥
_♥.(¸.•’*(¸.•*´¨¨♥¨¨`*•.¸)

http;//nasza-klasa.pl/profile/14143262(proszę wejść w galerię)
http;//nasza-klasa.pl/profile/18009708
http://pomagamy-dzieciom.blog.onet.pl/1,CT130193,index.html
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/15f3b4db8e858dc2.html

♥(`*•.¸ (`*•.¸ ¸.•*´:))) ¸.•*´)
♥..::¨`•.¸. *..*..* ¸.•`¨::..♥
_♥.(¸.•’*(¸.•*´¨¨♥¨¨`*•.¸)

Patryś z rodzicami

Patryk w szkole

Dodatek!!!
1 września 2008 roku.
Patryk postawił swoje pierwsze kroki w zerówce.
2 września 2008 roku.Postanowiłam razem z panią docent Gorczyńską że Patryk może chodzić do szkoły w te dni kiedy wyniki krwi będę zadowalające i samopoczucie mojego synka będzie pozwalało mu spokojnie funkcjonować.
Kolejne dni.
W szkole godzinki przebiegły raczej spokojnie,przy tylko jednym bólu brzucha i zmęczeniu na koniec zajęć.Patryk był bardzo rozczarowany dlaczego tak mało się uczyli i tylko ta zabawa i zabawa.Przecież to szkoła-mówił!Ale czego się można spodziewać pierwszy dzień w szkole. Za to mi bardzo szybko dzień leci spędzając całe przed południe w szkole.Ale jest super.Mój synek jest między dziećmi i mimo że nie jest w stanie nadążyć za dziećmi we wszystkim to cieszy się że jest między nimi.
I właśnie w tym miejscu pragnę podziękować za pomoc i wsparcie pani dyrektor szkoły z Łomnicy Julicie Odeldze oraz całemu gronu nauczycielskiemu.Serdeczna podziękowania
Minął tydzień w zerówce Patryka .Przyniósł on trzy serduszka z których Patryk jest strasznie dumny.Ale to ja jestem jeszcze bardziej dumna z niego.
09.09.2008-pierwsze wagary Patryka.W klasie niestety dwoje dzieci przywitało nas dzień wcześniej kaszlem.Postanowiłam że to jest za duże zagrożenie pomimo dość dobrych wyników.Uważam że przede wszystkim najważniejsze jest jeszcze siedem miesięcy po przeszczepie unikanie infekcji i wirusów które mogły by stworzyć potencjalne zagrożenie dla niego.
16.09.2008
Do dnia dzisiejszego Patryk nie chodzi do szkoły,z powodu pojedynczych zmian na oskrzelach.Pomimo że Patryk wszystko co dzieci robią ma bieżąco odrabia w domu,jutro przyjdzie do niego wychowawczyni aby nad robić z nim pozostały poznany przez dzieci w zerówce program.
20.09.2008
Do dnia dzisiejszego Patryk nie chodzi do zerówki ponieważ jesteśmy w klinice w dalszym ciągu.
25.09.2008Po powrocie z kliniki Patryk może nadrobić wreszcie swoje zaległosci ze szkoły.W klinice niestety nie mogliśmy wykonywać ćwiczeń z książki ponieważ Patryka dłonie przypominały żywe dłonie z powodu grafta skórnego.Ale dzisiaj przyszla do mojego synka pani Marta wychowawczyni ze szkoly.Patryk bardzo polubił zajęcia z panią Marta.
Dzisiaj 30 września.Dzień chłopaka.
Patryk nie chodzi do szkoły z powodu przeziębienia i grafta skórnego.Lecz dnia dzisiejszego nie mógł przegapić.Na godzinkę 12 jechaliśmy do szkoły do pani logopedy.Lecz wcześniej dostałam wiadomość od Patryka pani z zerówki.Marta prosiła mnie abym przyjechać z synkiem 15 minut wcześniej,ponieważ dziewczynki organizują dla chłopców ;DZIEŃ CHŁOPAKA;Mali mężczyźni zostali obdarowani pięknymi krawatami zrobionymi przez dziewczynki oraz gumami.Wszyscy świetnie się bawili.
8 października,na ten dzień Patryk bardzo czekał.W zerówce miała się odbyć sesja fotograficzna.Patryk był bardzo zawiedziony,ale ma nadzieje ze kolejna sesja ta z Mikołajem go nie ominie.
Już wkrótce ten długo wyczekiwany dzień!!!5 grudnia w dzieci w zerówce odwiedzi Mikołaj.Patryk już od ładnych paru dni nie może się doczekać.I na pewno każdy z nas jak był w wieku mojej pociechy tak i ja na ten dzień jedyny w swoim rodzaju czekał z zapartym tchem.Ja natomiast nie mogę się doczekać sobotniego poranka,kiedy moje pociechy bez względu na wiek wyskoczą z łóżek szukając na kolanach tych długo oczekiwanych paczek.I wierzcie mi ze to jest także wielka frajda dla mnie bo choć nie dostaje paczki ze słodyczami ich uśmiechnięte minki starczają za tysiące bombonier!!!!
Wreszcie nastał ten dzień!!!MIKOŁAJ!!!
Wszystko zaczęło się rano o 8 godzinie.Patryk już od samego rana nie mógł się doczekać wizyty dostojnego gościa.Po próbie występu dla Mikołaja w klasie i obejrzeniu bajki,na sygnał pani Marty dzieci grzecznie pomaszerowały do auli.
Gdy już pozasiadali na dywanie zaczęli razem chórem wołać :MIKOŁAJU,MIKOŁAJU OOOOOO LALA:aż wreszcie pojawił się w drzwiach.Na sali rozległ się prawdziwy entuzjazm.Po licznych występach dla naszego dostojnego gościa,nadszedł czas na kulminacyjny punkt programu.PREZENTY.Dzieci nie mogły się nimi nacieszyć.
Nawet nie wiecie jak wyglądają oczy przepełnione radością i oczekiwaniem.Patrząc na Patryka radość e oku zakręciła mi się łza.Łza radości i wdzięczności dla losu że mogliśmy tam być.
Do dni końca roku szkolnego Patryczek idzie indywidualnym programem nauczania w domku.Uczy się chętnie i zaczyna pięknie czytać.
Już niedługo koniec roku szkolnego

WAKACJEEEEEEEEEEEEE

Kochani dzisiaj pani Marta Patryczka nauczycielka wręczyła mu w domku po południu dyplomy i nagrody za ukończenie zeróweczki...
Był tak dumny i zadowolony,....I ja z niego także,bo nie tylko ukończył rok szkolny z super wyróżnieniem z ust wychowawczyni ale ukończy także lada dzień 17 miesięcy walki z chorobą.....Z którą także dzielnie stara się wygrać.....

TO JUŻ KOCHANI PIERWSZA KLASA!!!!

.Patryczek pobiera naukę w domku...Uczy się świetnie ,,,na razie nie ma rzeczy które sprawiły by mu jakąkolwiek trudność...A oceny jakie zbiera to same piątki.....

14 października miałem ślubowanie na pierwszoklasistę...teraz należę do grona wspólnoty szkolnej....
Było super,mówiłem wierszyk,dostałem dyplom oraz wielki rożek ze słodyczami i swoim pierwszym piórem.....:)

ChorobA Patryka

Choroba Patryka Witam!
Opowiem wam historię mojego synka Patryka.
Wszystko zaczęło się 11 kwietnia 2007 roku.Cały nasz świat w jednej chwili się zawalił.Ani przez chwilkę nie przeszło mi przez myśl że moje dziecko może spotkać tak ciężka choroba.
Kiedy usłyszałam od mojej pani doktor Magdaleny Wychoty słowo ostra białaczka-nie chciało to do końca do mnie dotrzeć.Myślałam że to wszystko nie prawda,jakiś zły sen który musi się zaraz skończyć.Jadąc do kliniki jeszcze miałam nadzieję że to pomyłka.
Niestety zły sen okazał się prawdą.Ale wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy że to jest początek góry,początek tego wszystkiego co miało nas jeszcze spotkać.
Wszystko co mnie tam spotkało wydawało się takie trudne,obce i straszne.Ale ludzie którzy się nami zajęli okazali nam dużo serca i pomocnej dłoni.
Dojechaliśmy do Kliniki Onkologii i Hematologii na ulicę Bujwida we Wrocławiu o godzinie 23.Od lekarza dyżurującego dowiedziałam się że Patryka stan jest ciężki i mamy tylko 50% szans na przezycie i wyleczenie.Okazało się że mamy 800 tysięcy leukocytów,gdzie norma u dziecka wynosi 14 tysięcy.Po wnikliwszych badaniach okazało się że mamy zajęte 96% krwi i 97% szpiku.Patryk był chodzącym guzem nowotworowym.
Ta pierwsza noc w klinice zostanie w mojej pamięci na zawsze.Zostałam uświadomiona że teraz będziemy walczyć o to żeby pozbyć się blastów nowotworowych,ale w takim tempie żeby ich rozbijanie oraz wydalanie z organizmu nie spowodowało zatkania nerek lub mózgu Patryka.Całą noc spędziłam w nogach synka patrząc na wszystkie monitory do niego podłączone.To było przerażające,ta bezsilność i strach co będzie dalej.
Z samego rana zostaliśmy przeniesieni na Oddział Przeszczepu Szpiku z konieczności zachowania sterylności oraz lepszego nadzoru.Tego samego dnia zostaliśmy karetką przewiezieni na Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej na założenie wkłucia pachwinowego i wykonanie pierwszej punkcji szpiku.Czyli pobranie szpiku za pomocą nakłucia kości biodrowej..Założone wkłucie pachwinowego miało ułatwić separację komórek rakowych czyli przetoczenie krwi z organizmu Patryka przez separator i oddzielenie jak największej ilości komórek.To trwało chyba ze cztery godziny.Patryk był tak przerażony że z nóżki mu wystają jakieś przewody że musiał dostać lek na uspokojenie żeby można było spokojnie skończyć.Tak zakończył się nasz pierwszy dzień w klinice.Patryk padł jak mucha nie świadomy tego co zaszło.A ja niestety nie mogłam spać gryząc się z myślami ,co przyniesie przyszłość,jak to wszystko się skończy i najważniejsze jak wytłumaczyć małemu chłopcu na co jest chory,po co tu przyjechał i co go czeka.Jak ja sama nie znałam odpowiedzi na te wszystkie pytania.Ale na szczęście Patryk dostał od cioci i wujka książeczkę w której w dziecięcy sposób została opisana białaczka.Na podstawie tej książeczki opowiedziałam mu i uświadomiłam go co to jest chemia.Że to jest chemioludek który pomoże nam pozbyć się złych bakterii z organizmu i że mają one słaby wzrok więc niestety mogą zjeść także te zdrowe komórki przez co wypadną mu włoski lub gdy ugryzą w brzuszek to będzie wymiotował.Mój synek tak dobrze to wszystko zrozumiał że powiedział któregoś dnia:Nie martw się mamusiu zobaczysz te złe bakterie wyrzucę do kosza:i wierzcie mi w pierwszych dniach to on mnie trzymał na duchu.On zawsze uśmiechnięty,mimo bólu który był obecny w jego życiu każdego dnia,nauczył mnie że trzeba walczyć i że na pewno damy radę.Miewał też dni buntu i goryczy,jak ja potrzebował się wyżalić i wykrzyczeć swoje bóle i krzywdę która go spotkała.ale to wszystko pomału mijało i wszystko wracało do normy.Przez wszystkie miesiące pobytu w klinice Patryka poznali wszyscy a on wybierał sobie dzieci i dorosłych których lubił i do których miał zaufanie.
Następny miesiąc przyniósł nam tylko czekanie na wyniki po kolejnych seriach sterydów,chemii i innych leków które miały spowodować rozbicie i zniszczenie komórek rakowych.Te 33 dni ciągnęły się strasznie a pani doktor która nas prowadziła próbował mi wszystko wytłumaczyć ale nic nie docierało do mnie,wszystko wydawało mi się zbyt trudne do zrozumienia.Aż przyszedł ten dzień w którym zrobiono Patrykowi punkcję szpiku po której usłyszałam słowo remisja.Z niedowierzaniem spytałam czy na pewno.(remisja to pozbycie się wszystkich złych komórek i teraz została nam walka aby nie wróciły)W ten dzień pierwszy raz płakałam ze szczęścia!!!!!!!!!!!!Hura.hura
Ale to nie był niestety koniec walki,strachu,rozpaczy wszystko wróciło parę miesięcy później ze zdwojoną siłą.
Lekarze postanowili że Patrykowi trzeba założyć wkłucie centralne bezpośrednio do serduszka,które będzie bezpieczniejsze i przede wszystkim trwalsze.Ponieważ przy podawaniu chemii inną drogą niż przez browiaka żyły mogą nie wytrzymać,popalone przez nią.
Kolejne miesiące to serie chemii trwające paręnaście dni przeplatające się z paroma dniami w domu.Dni w domu szybko uciekały i trzeba było wracać do kliniki na następne serie chemii.Każda chemia to strach aby się nie wydarzyło nic nie oczekiwanego.Aby przy spadku wyników nie zaatakował organizmu Patryka grzyb lub jakaś infekcja wirusowa.Dowiedziałam sie w klinice że najlepszym lekiem na grzyba jest Ampho-monoral,jest to lek do kupienia tylko w Niemczech,jedna buteleczka tego leku kosztuje 136 zł i niestety jej zawartość wystarcza na parę dni.I w tym miejscu pragnę podziękować wszystkim osobom które pomagały nam w jego nabyciu.
Patryk przez cały ten okres zachowywał się jak mały Pudzian znosząc wszystko co mu podano.Bez pytania zapatrzony w pleystation nie zwracał uwagi co się dzieje koło niego.Jednak ten porządek dni zakłóciło to co miało się zdarzyć wkrótce.
Było to 17 lipca 2007 roku.Patryk w ten dzień zaczął ciężkie chemie których to miało być 6 cykli.Każda chemia składała się z sześciu dni w ciągu których Patryk dostał siedem wlewów,jeden z nich trwał 24 godziny.Gdy wyniki spadły do aplazji(wówczas organizm nie posiada żadnej odporności)wszystko się zaczęło.Patryka jelita,brzuch,nogi,ręce i twarz,zaczęły puchnąć,od toksyczności chemii,saturacja oddechowa zaczęła spadać.W niedzielę 29 lipca zostaliśmy przeniesieni na Oddział Wzmożonego Nadzoru w stanie ciężkim.W następnych dniach przerażenie mieszało się z bólem,rozpaczą i bezradnością.To były kolejne dni które na zawsze pozostaną w mojej pamięci.Przez cztery doby słuchałam od lekarza że nie jest jeszcze dobrze,że kryzys jeszcze nie minął.A ja patrzyłam na swoje dziecko i błagałam Boga żeby mu pomógł.Aż wreszcie przyszedł dzień w którym mogłam trochę odsapnąć z ulgą.Patryk mimo bólu jelit które do dnia dzisiejszego ciągnął się za nim zaczął się uśmiechać i to był dla mnie najlepszy prezent.
.Po tak ciężkich przejściach lekarze doszli do wniosku że Patryk musi odpocząć w domu nawet kosztem przesunięcia następnego drugiego cyklu ciężkiej chemii.
I tak przy każdej kolejnej serii spotykały nas same niespodzianki:w trzeciej Patrykowi przy podawaniu L-aspy napuchła twarz,język stawał się sztywny a na ciele pojawiły się twarde czerwone skorupy,które po podaniu dużej dawki leków przeciwuczuleniowych po godzinie zeszły.Po wszystkich seriach mój synek miał bóle brzucha,rozwolnienie.Ale to jeszcze nie koniec naszych feralnych wypadków.
Po tej nocy którą teraz opowiem koleżanki,pielęgniarki i pozostali ludzie z kliniki nie poznali mnie,ponoć tak się zmieniła w ciągu jednej nocy że wszyscy byli przerażeni.To świadczy tylko o tym jakie to wydarzenie miało wpływ na moją psychikę i nie tylko.
Wszystko zaczęło się koło północy z 7 na 8 listopada.Patryk już parę dni wcześniej narzekał na ból brzucha,nadżerki i afty w buzi.Dostawał dożywianie poza jelitowe,antybiotyki i neupogen(lek na szybsze odbicie się leukocytów odpowiadających za odporność i walkę organizmu z wirusami i bakteriami)Tego dnia wieczorem z powodu niskiego ciśnienia i problemów z oddaniem moczu został podany mu Volumen lek na podniesienie ciśnienia.A koło północy został zacewnikowany.Wszystko co pozniej sie wydarzylo potoczylo sie bardzo szybko.Około godziny 1.30 w nocy Patryka serduszko zatrzymało się.Wierzcie mi że ten widok został w mych oczach do dnia dzisiejszego.Dziecko które wydało ostatni odgłos i zrobiło się blade a zatrzymanie krążenia powyginało mu ręce.Dzięki bardzo szybkiej reakcji pielęgniarek:Agnieszki Jurkiewicz i Wiolecie Pietrzyk oraz Ordynator oddziału czwartego pani doc. Wróbel i pani doktor Sędze.(dla których składam podziękowanie)moje dziecko nie zostało warzywkiem.Bo tym właśnie mogło się to zakończyć.
Nikt nie wyobraża sobie nawet jakie to jest straszne przeżycie.Nie mogłam na to wszystko co się działo wtedy w sali patrzeć.Nie mogła patrzeć jak moje dziecko blade,nieruchome leży na łózki jak uchodzi z niego życie.Wyszłam przed drzwi sali i tak bardzo chciałam usłyszeć słowo mama.Z tej nocy pamiętam tylko ten straszny ból głowy i twarz Patryka.Nie wiem ile czasu minęło do tej chwili gdy usłyszałam że Patryk oddycha i jest już z nami.Mówiono mi że reanimacja trwała około 4 minut,ale wierzcie mi że to były 4 najdłuższe minuty.Gdy usłyszałam cichutkie wołanie mama podbiegłam do niego i złapałam za zimną,małą rączkę.Wiedziałam że nic nie jest tak ważne jak to że to on nam właśnie pokazał jak małe dziecko walczy i pragnie żyć. Z obawy o Patryka stan zdecydowano następnego dnia przewieść nas na oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej.Lecz lekarz tam dyżurujący zdecydował że Patryk nie wymaga takiego oddziału.Był stabilny,nie potrzebował inkubacji,mało tego on dwanaście godzin po zatrzymaniu siedział na łóżku i domagał się pić.Więc przewieziono nas z powrotem na Oddział Wzmożonego Nadzoru w klinice.
Ja wiem że tam na górze ktoś go bardzo pilnował tamtej nocy,lekarze nie wierzyli ze w ciągu pierwszej doby Mały zuch już grał w swoje ulubione gry a po trzech czterech dniach stan mojego dziecka był tak dobry że przeniesiono nas na zwykły oddział.
Każdy mówił że to ręka boska.
Po tych zdarzeniach lekarze zadecydowali o przeszczepie.Wtedy wydawało mi się to przerażające,ale teraz wiem że to musiało tak właśnie być.Następnej ciężkiej chemii Patryk mógłby nie przeżyć jak powiedzieli lekarze a przeszczep uratuje mu życie.WIERZĘ W TO!!!!!
Po zdarzeniach z tamtej nocy Patryka układ krwionośny musiał odpocząć od wlewów.Postanowiono że do czasu przeszczepu przejdziemy na chemię doustną i posiedzimy w domku.Patrykowi i mi bardzo był potrzebny odpoczynek,choć co noc zrywałam się i patrzyłam czy z moim synkiem jest wszystko ok.Czy cały czas oddycha.
Ale najbardziej boli mnie jako matkę,że moje dziecko najwspanialsze dni swojego dzieciństwa spędziło w klinice.A dni były wypełnione bólem i strachem.Bo jak nazwać godziny które mijały na badaniach,rezonansach,kroplówkach,zmianie opatrunków,przepłukiwaniu wkłucia centralnego czy gimnastyce rehabilitacyjnej.Jedyną jego przyjemnością było pospacerowaniu po Wrocławiu,ale niestety nie na własnych nogach tylko na wózku,ponieważ po chemii samopoczucie i siły raczej były kiepskie.
Swieta spedzilismy w domu!!!!!!!!!!
Ale najważniejsze było dla Patryka to ze Mikołaj go odnalazł i przyniósł prezent pod poduszkę a i w Święta Bożego Narodzenia przyniósł jego wymarzoną zabawkę.Święta i sylwester szybko minął.Musieliśmy wrócić znowu do nie pewności i strachu który nas spotyka za każdym razem gdy jeździmy do Wrocławia.
10 stycznia musieliśmy się stawić w klinice na Oddziale Przeszczepu Szpiku na przygotowywania do przeszczepu. Strach i obawa na krok mnie nie opuszczały.Nie wiedziałam co to będzie,jak Patryk to wszystko zniesie jak się będzie czuł.I jak po tym wszystkim będzie wyglądało nasze życie.????????
Po wcześniejszych wizytach u dentysty,przyszedł czas na naświetlania głowy czyli centralnego układu nerwowego.Przez cztery dni Patryka usypiano aby móc naświetlić jego głowę.Założenie czegoś przypominającego maskę szermierza na twarz wywoływało u niego strach i histerię,Nawet do jej wykonania i pobrania odcisku musieli mojego synka uspać.Wierzcie mi że od tej nocy gdy Patryka serduszko się zatrzymało,każda narkoza wywoływała u mnie strach i niepokój. Że to wszystko może się zdarzyć jeszcze raz.Ale Na szczęście wszystko skończyło się bez kłopotów.Za każdym razem przy Patryku przebywało dwóch lekarzy i dwie pielęgniarki.
Następnym punktem przygotowań do przeszczepu było naświetlenie całego ciała w Gliwicach.Niestety ich warunki techniczne nie pozwoliły na to aby Patryka uspać w tej komorze,nie posiadali dobrego monitoringu,aby zapewnić mu bezpieczeństwo.Więc z tego właśnie powodu czekała moje dziecko chemia doustna i we wlewie.Aż do dnia poprzedzającego przeszczep.W ten dzień sala zostaje zamknięta.Dokładnie mówiąc wszystko w sali zostaje wyniesione a sala zostaje porządnie wymyta i naświetlona razem z rzeczami np:leki,maści szczoteczki,pasty,gry,zabawki i inne rzeczy które są oryginalnie zapakowane a umiliłyby dziecku przebywanie w jednym pomieszczeniu przez te wszystkie dni aż do otworzenia sali(czyli mniej więcej około 14 dni) gdy komórek odpowiadających za odporność będzie wystarczająca ilość.Czyli 1000 leukocytów i 500 granulocytów.Patryk został umyty w specjalnym płynie,który ma za zadanie wyjałowić jego ciało a ja od tego dnia musiałam zakładać na siebie sterylny fartuch,czepek,maske a nogi i klapki spryskać specjalnym płynem.
Po komórki macierzyste dawcy do Niemiec pojechał prof.Kałwak ordynator oddziału przeszczepu szpiku.Gdy przyjechał powiedział że mamy dobrego dawcę i jest dużo materiału,wtedy nawet nie zdawałam sobie sprawy jak to dobrze że część tych komórek będzie zamrożona i że wkrótce się przyda. Przeszczep odbył się 25 stycznia o godzinie 10 rano.W ten dzień Patryk nie posiadał już ani jednej swojej komórki odpowiadającej za odporność.Teraz patrzyłam jak w jego organizmie chemia powoli robi spustoszenie układu pokarmowego,jak buzia i pupa robi się boląca bo pojawiły się afty i nadżerki mimo których Patryk dzielnie znosił ból przy jedzeniu i załatwianiu się.Przez 15 dni zanim otworzyli nam salę,dwa dni należały do tych najcięższych w których trzeba było mu włączyć morfinę i żywienie pozajelitowe bo ból był już nie do wytrzymania.Jednak szybko nabrał sił i wszyscy byli w szoku że on to wszystko tak dzielnie zniósł.Wreszcie nadszedł dzień naszego zwycięstwa.hura!!!!!!!!!!!!!!OTWARCIE SALI!!!!!!Patryka organizm zaczął produkować niezbędne leukocyty do obrony organizmu.Teraz trzeba było się szybko pozbierać do końca i wyjść do domu.Z tego powodu że Patryk świetnie się czuł miesiąc po przeszczepie bez oznak grafta zostaliśmy wypuszczeni do domu.Wyjście było przede wszystkim dla mnie trudne,bałam się czy poradzę sobie z dzieckiem które przeszło przeszczep,a wszystko ma kolosalny wpływ na przyjęcie się przeszczepu.Na początku co tydzień a potem co dwa jeździliśmy na kontrolę do Wrocławia.W zależności o tego co się w obecnej chwili działo z moim synkiem.
Niestety Patryka komórki zaczęły się panoszyć w organizmie i wypychać dawcę.Lekarze zdecydowali że trzeba zaczynając od mały ilości wlewać mu zamrożony materiał.Takich dolewek było trzy,wyniki to spadały to znowu zaczynały rosnąć.Dopiero trzecia dawka spowodował że w krwi Patryka komórki spadły do 1%.Super!!!!Ale to nie koniec teraz 11 września czeka nas punkcja szpiku w którym mam nadzieję nie będzie ani jednej naszej komórki.To jest tylko moje marzenie ale myślę że się spełni.C.D.N.
Na końcu mojego pierwszego newsa pragnę podziękować w pierwszej kolejność mojemu mężowi za wsparcie.Za troskę i fachową opiekę prof.Krzysztofowi Kałwakowi ordynatorowi oddziału przeszczepu szpiku.Będę do końca życia mu wdzięczna za to że dał mojemu dziecku drugie normalne życie.
Dziękuję wszystkim lekarzom Kliniki Hematologii,Onkologii i Przeszczepu Szpiku we Wrocławiu przy ulicy Bujwida.Wszyscy oni są lekarzami z prawdziwego zdarzenia dla których najważniejsze jest życie i zdrowie naszych dzieci,dzieci chorych na nowotwory. Podziękowania należą się także pielęgniarkom.One potrafią mimo bólu i strachu,wywołać na dzieci twarzach uśmiech i nadzieję.Swoim sercem i opiekuńczością potrafią zdziałać cuda.
Najserdeczniejsze podziękowania pragnę złożyć także księdzu Dziekanowi Tadeuszowi Dańko oraz księdzu Jastrzębskiemu którzy pomogli nam przez zorganizowane zbiórki w zakupie leków.Z całego serca dziękujemy.
Pragnę podziękować również moim rodzicom Alicji i Janowi Pyrzeńskim,bratu i bratowej oraz pozostałej rodzinie która w jakikolwiek sposób udzieliła nam pomocy.Jak również wszystkim osobom które przekazały na 1% na Patryka konto w fundacji:Na rzecz dzieciom z chorobą nowotworową:Serdeczne podziękowania również dla wszystkich osób z aptek(to dla Was dziewczyny i pani Moniki),sklepów,hurtowni innych miejsc które umożliwiają nam zbiórkę niezbędnych pieniążków oraz panu Janowi Forczakowi z drukarni APLA.
Na końcu ale nie mniej ważne podziękowania pragnę złożyć na ręce wszystkich pań sprzątających i kuchenkowych z kliniki we Wrocławiu.Jeżeli kogoś pominęłam to z góry przepraszam,wszystkim kto nam pomógł okazując chociażby wsparcie duchowe dziękujemy.
WSZYSTKIM WAM WIELKIE DZIĘKI ZA OKAZANE SERCE

11 wrzesnia 2008 roku.
W dniu dzisiejszym bylismy w klinice na punkcji szpiku i innych badanich.Wyjechalismy do Wroclawia o godzinie 5.30,podczas drogi Patrys nie spal pomimo wczesnej pobudki.Wiekszosc podrozy minela mu na sluchaniu mp3 .Maly smyk juz na pamiec zna wszystkie miejsc owosci ktore mijamy po drodze.Wie czy to juz nie daleko Wrocławia lub domu.
Na miejsce zajechaliśmy o godzinie 7.50.Udaliśmy się na oddział przeszczepów na posmarowanie kości biodrowych Emla maścią której zadaniem jest znieczulenie miejscowe.Następnym naszym punktem programy było udanie się do poradni przeszczepowej na pobranie badan z wkłucia centralnego,zbadanie przez pan doktora oraz udanie się na punkcje do oddziału dziennego.Po krótkiej chwili przyszedł doktor Ussowicz który pobrał mu szpik.Po każdej punkcji trzeba odleżeć dwie godziny ponieważ mogło by dojść do krwotoku lub zespołu po punkcyjnego.Bo odleżeniu podanego czasu.Pierwsza rzecza na ktora Patryk nie mogl sie doczekac bylo oczywiscie jedzenie.Poniewaz punkcja odbywa sie w znieczuleniu i aby nie doszlo do zachlysniecia.Po otrzymaniu wypisu od doktor Owoc i wszystkich szczegolach moglismy ruszac w droge powrotna.Nastepna wizyte mamy umowiona na 2 pazdziernika,bedzie Patryka czekala takze go wizyta u okulisty i kardiologa.Kazde dziecko po upluwie szesciu miesiecy od przeszczepu musi przejsc szczegolowe badania u specjalistow.Okulista,kardiolog,endykrolog,psycholog oraz pulmonolog.Jak widzicie to nie koniec drogi ktora musi przejsc dziecko po przeszczepie.Ale miejmu nadzieje ze juz nie dlugo bedziemy mogli zapomniec o tym wszystkim.Aby uznano dziecko za wyleczone musi uplynac piec dlugich lat bez nawrotu komorek nowotworowych.Chcialabym zasnac i obudzic sie po pieciu latach.I aby ta pobudka nie byla powrtotem do koszmaru tylko do cudownej i pieknej rzeczywistosci.
12 WRZESIEN.
Wczoraj wrocilismy z kliniki a juz dzisiaj wital nas lekarz w jeleniej gorze.Patryk bardzo kaszle i okazalo sie ze ma zapalenie gardla.Ale mam nadzieje ze przy tych wynikach ktore ma w tej chwili przejdzie pierwszy raz bez antybiotyku.Kolejny dzien kataru,kaszlu.Patryk czuje sie dobrze ale najwazniejsze jest to ze nie goraczkuje wiec nie trzeba podawac antybiotyku.
15.09.2008
Bylam z Patrykiem u lekarza u kontroli.Od paru dni kaszlal i mial katar.Mimo zastosowanego leku wykrztrusnego Herbapekt-u wstawionego przez pania doktor w ubieglym tygodniu nie udalo mu sie uniknac zagrozenia.Katar splynal na oskrzela i ma pojedyncze zmiany.Naszczescie to tylko pojedyncze zmiany,wiec nie ma na co czekac i trzeba dostawic antybiotyk aby nie skonczylo sie na zapaleniu pluc.Samopoczucie Patryka jest super,dobrze sie czuje w rozrabianiu przeszkadza mu tylko od czasu do czasu pelny nos.
16.09.2008.
PATRYKA SZPIK I KREW JEST W 100% ALLOGENICZNY.
17.09.2008
Kolo godziny 11 jak co tydzien przeplukalismy i pobralismy badania z wklucia centralnego.Wszystko bylo oki,wyniki dobre.Lecz kolo godziny 13 Patryk zaczal odczuwac dreszcze i zimno.Po zmierzeniu temperatury okazlo sie ze dopadla go goraczka i to niestety nie mala.Skala termometru pokazala 38.6.Po wczesniejszej rozmowie z lekarzem z kliniki hematologii i onkologii z Wroclawia zaczelismy sie szykowac do drogii.I tak wlasnie jest u nas,niestety nie znamy ani dnia ani godziny kiedy bedziemy musieli sie zmagac z wiusem,bakteria lub innym niebezpieczenstwem.Na miejscu okazalo sie ze Patrykowi trzaba pobrac posiewy z browiaka oraz z obwodu.(to znaczy bezposrednio z zyly)Aby stwierdzic gdzie jest ta bakteria.Noc jeszcze byla z goraczka i tez niestety okolo 38 tsopni.Ale strach byl juz mniejszy poniewaz mial juz podawany antybiotyk.Po podaniu pyralginy temperatura spadla.Nastepnego dnia wydawalo nam sie ze pozbedziemy sie wklucia ale niestety na chirurgii dzieciecej nie bylo wolnej godziny.Musieli wykonac najpierw planowane zebiegi i nie starczylo czasu.Dzisiaj mam nadzieje ze noc minie bez goraczki a jutro o 7.30 wyjazd na wyjecie.
19.09.2008
Po podaniu rannego antybiotyku,bedac na czczo karetka pogotowia we Wroclawiu udalismy sie na oddzial kliniki chirurgii dzieciecej na ulice Sklodowskiej.Tam po przebraniu sie w pizamke zostalismy przepowadzeni na oddzial a nastepnie wedlug wieku dzieci byly zabierane na blok operacyjny.
Gdy wreszcie przyszla masza kolej byla godzina okolo 10.Trzymajac Patryka na rekach udalam sie z pielegniarka winda na blok operacyjny.Tam podano mu do welflonu dormikum lek na tzw.oglupienie,po ktorym byl latwiej Patryka wyciagnac z moich rak.Po zdjeciu wklucia moj synek zostal przewieziony na sale wybudzen a dopiero po jekiejs godzinie w moje objecia.Na Bujwida wrocilismu okolo 12 w sam raz aby podano mu antybiotyki.Ciag dalszy dnia zlecial bez komplikacji,ktorych sie spodziewalam,mogla byc nim,np:goraczka.Teraz zostalo nam zdjecie szwow po tygodniu,jak rana po wyjeciu sie zablizni.Po poludnius potkala Patryka niespodzianka przybyla do kliniki autorka bajek dla dzieci Agnieszka Fraczek,rozdala zdjecia i oczywiscie zrobilismy zdjecie ktore bedziecie mogli wkrotce zobaczyc na naszej klase na Patryka stronie.Wieczorkiem mimo zmeczenia nie bylo latwo aby Patryka polozyc spac.Jutro nastepny dzien w klinice,niestety najblizszy termin wyjscia do domu to wtorek.
21.09.2008
Dzien za dniem leci,a Patryk przez ostatnie dwa dni calu czas kaszle.Nastepnego dnia lekarze z kliniki postanowili zrobic Patrykowi przeswietlenie klatki piersiowej.Chca sprawdzic czy nie zaatakowal jego pluc grzyb poniewaz osluchowo jest bez zmian.Mam nadziej ze wszystkie zmiany bedzie widac na kliszy.Po syropach na uspokojenie kaszlu jest duza zmiana,wiec modle sie zeby to nie byl grzyb.
Po zrobieniu zdjecia klatki piersiowej i badaniu spirometrycznym pani doktor stwierdzila ze to nie jest grzyb.Patryk z powodu malego wieku nie byl w stanie aby porzadnie dmuchnac w spirometr.Ale na tyle ile to bylo mozliwe,nie stwierdzono jakichs powaznych zmian.Ale mi ulzylo!!!!!!Przepisano Patrykowi dalsze leczenie z powodu pojedynczych zmian w kacikach pluc.
Patrykowi schodzi skora platami z dloni,jest to oznaka grafta skornego.Rece mamy smarowac mascia na bazie strydow.Profesor Kalwak powiedzial ze jak ona nie pomoze zostana mu przepisane sterydy lub Neoral,lecz ma nadzieje ze nie trzaba bedzie poniewaz bardzo dlugo walczylismy aby himeryzm zawieral samego dawce.
Lecz gdy bylaby taka sytuacja ze rozniosloby sie to po calym ciele,bardziej zaczerwienilo lub pojawily sie pecherze trzeba bedzie zastosoawc powyzsze leczenie.
Przy wieczornym przebieraniu w pizamke zauwazylam ze rowniez skora na stopach jest na etapie luszczenia sie.Wiec nie czekajac dluzej powedrowalam z Patrykiem na rekach wyruszylam do dyzurki lekarskiej na poszukiwania profesora.Po dokladnym obejrzeniu Patryka skory zadecydowal o wlaczeniu sterydow niestety.Patryka pierwszym okrzykiem bylo:O nie sterydy:one kojarza mu sie tylko z masa jedzenia ktora przez nie pochlania.Tego wieczora jeszcze jedna nie przyjemna rzecz spotkal mojego synka.Zlapal go tak mocny bol brzucha ze az biedny plakal.Po interwencji pani doktor i zleceniu spasmalgonu-leku rozkurczowemu,Patrys prawie natychmiast zasnal.Reszta nocy minela spokojnie.
Nastepnego dnia moglismy pomalu pakowac sie na wyjazd do domu.Okolo godziny 12 wyruszylismy w droge powrotna do Dabrowicy.Na miejsce dotarlismy okolo 15.
Pierwszy tydzien ktory spedzilismy w domu po powrocie do domu minal szybko.W czwartek kolejna wizyta w klinice.Przez ten tydzien bylismy w kontakcie w profesorem Kalwakiem z powodu rak i stop Patryka.Po czterech dniach brania sterydow,zmienil mojemu synkowi dawke o polowe.Ogolnie wszystko jest oki.
Teraz czekam na wyjadz do kliniki i mam nadzieje ze Patrys bedzie dzielny bo czekam na niego badanie u okulisty i pobieranie krwi.Juz niestety nie z wklucia centralnego tylko za pomoca welflonu
.Patryk to zuch,nie raz dal mi powod do dumy.Za kazdym razem gdy bylo dobrze lub zle,moje serduszko robilo zdjecia.Zdjecia ktorych do konca swojego zucia pozostana w mojej pamieci.
W klinice Patryk przeszedl badanie u okulisty lecz nie dal sobie zakopic oczu i wykonacz za pomoce papierkow wkladanych do oczu testu szimdlera.Ktory pomaga sprawdzic woreczki lzowe.Po wizycie u okulisty spotkalismy sie z pania doktor Owoc w poradni przeszczepowej.Zlecila mojegu zuchowi antybiotyk ktory ma brac przez trzy tygodnie z powodu nieustepujacego kaszlu.Malo tego ma jeszcze krew w moczu ale naszczescie jest ona widoczna tylko w badaniu ogolnym.Wiec inny lekarz wstawil mu dodatkowo inny antybiotyk.Lecz mam takze dobre wiadomosci,przy pomocy sterydow pomalu ustepuja zmiany na dloniach i stopach Patrya.Trzeba sie cieszyc z kazdej najmniejszej zmiany na dobre i wlasnie to robimy.
Wczorajszy wieczor spowodowal kolejny raz szybsze bicie serca u mnie.O godzinie 18 zauwazylam ze Patryk troche dziwnie wyglada.Po zmierzeniu mu temperatury okazalo sie ze ma 38.4.Po natychmiastowym kontakcie z profesorem Kalwakiem ordynatorem z kliniki z Wroclawia,podalam mu paracetamol.Doktor powiedzial zebym zbila mu goraczke i zaczela obserwowac co bedzie sie dzialo pozniej.Niestety jedna dawka leku nie starczyla,po godzinie podalam mu nastepna dawke.Gdy temperatura zaczela sie obnizac,kamien spadl mi z serca.Lecz mimo zmiany sytuacji i tak w tempie expresowym bylam spakowana i przygotowana do natychmiastowego gdyby tego wymagala sytuacja.Nawet nie zdajecie sobie sprawy jaka byla moja radosc,gdy po raz pierwszy taka sytuacja skonczyla sie pozostaniem w domu.Cala noc przebieglaby spokojnie gdyby nie goraczka u siostry Patryka,Amelki.Po zbiciu temperatury u corci bylam prawie pewna ze to grypa.a nie kolejne powazne powiklanie.
Dzisiaj rano 8 pazdziernika skontaktowala sie z profesorem ktory bardzo sie ucieszyl ze jest oki i zapewnil mnie ze w kazdej chwili moge do niego zadzwonic.Wiedzac ze jest z nami taki wspanialy lekarz czujemy sie spokojnie.
Bardzo sie cieszylam ze zostalam poniewaz w tym dniu mialam pojechac ze starszym synkiem na rezonans glowy.I udalo sie to zalatwic.Patryk jest juz w niezlej formie.
Od tamtego dnia gorczka juz sie nie powtorzyla.Maly smyk czuje sie dobrze,teraz ma kolejny problem.Z jego malych raczek i nozek zaczely schodzic paznokcie,niestety do kolejny etap grafta skornego.Z dnia na dzien beda sie bardziej zadzierac i trzeba bedzie mu je zaklejac poniewaz to jest jedyne wyjscie z tej sytuacji.

Troszke zanidbalam te stonke,juz dawno nie wpisywalam tego co sie wydarzylo w zyciu Patryka i mojej rodzinki!
Przez cale tygodnie nasze zycie to gonitwa.Ostatnie tygodnie to wizyty we wroclawskiej klinice oraz badania i dwu krotnie dopadla mojego baka goraczka.Goraczka ktorej pryczyny nie potrafil okreslic nawet nasz ulubiony profesor Kalwak.Przez 21 dni Patryk dostal serie antybiotyku,poniewaz jego kaszel za dlugo trwal i nie mozna bylo zlokalizowac jego przyczyny.Ale naszczescie przy inhalacjach ze sterydow i lekow wykrztusnych kaszle ustal.Chyba jednak nie mozemy zbyt dlugo odpoczac od problemow.Ja juz sie tak przyzwyczailam do ciaglego biegu i problemow ze chyba nie wiedzialabym co ze soba zrobic.I tak wlasnie potrzymujac ta tradycje,Patryk od nocy czwartkowej ma znowu goraczke ktora dochodzi do 38 stopni.Jak poprzednim razem nie wiadomo od czego i jaka jest pzryczyna.W poniedzialek po niedzielnej konsultacji telefonicznej z pania docent musze mu wykonac kolejna serie wynikow ktore moze choc w nieznacznym stopni przyblizy nam przyczyne utrzymujacej sie temperatury.
27.10.2008
Od czterech dni zmagamy sie z tepteratura pomiedzy 37.5 a 38 stopni.Po kontrolnej wizycie u lekarza pediatry stwierdzono ze Patryk jest osluchowo czysty a nie ma zadnych niepokojacych objawow.Jednak wieczorem zaniepokoil mnie widok Patryka oczu byly zaczerwienione i i zaszkolne.Zadzwonilam do kliniki do wroclawia,jednak rozmowa z lekarzem dyzyrujacym wcale nie wywolala u mnie spokoju lecz strach przed tym ze moze to byc graft oczny przez ktorego Patryk moglby stracic wzrok z powodu wyschniecia rogowek.O godzinie 20 zaryzykowalam sms-a do ordynatora oddzialu przeszczepu szpiku we wroclawskiej klinice hematologii.I wierzcie mi tak jak pisalam poprzednim razem ten czloweik jest poprostu aniolem,nigdy nie zdarzylo sie aby pozostawil mnie samej sobie nie wazne czy na dyzur czy tez nie.Tak tez tego wieczoru otrzymalam sms-a wzrotnego z prozba o oddzwonienie do niego o podanej godzinie.Po rozmowie z tym czlowiekiem od razu czuje spokoj i wiare ze bedzie dobrze.Dowiedzialam sie ze jego zdaniem goraczka ktora meczy Patryka od 4 dni nie jest napewno spowodowana jakims wirusem lecz delikatnym graftem ocznym przed ktorym organizm sie broni.Po podaniu sterydow Medrol 4 mg Patryk zasnal a ja umowilam sie z profesorem na telefon z samego rana,w trakcie tej rozmowy przekaze jak minela noc i jak wygladaja Patryka oczy po przebudzeniu.
Jutro 1 listopada.
Po trzech dniach podawania sterydow Patryka goraczka przestala wreszcie rosnac.Ale w dniu dzisiejszym podalam mu antybiotyk bo jeszcze utrzymuje sie na wysokosci 37.7,poza tym zaczal kaszlec troszke i polatuje mu z nosa.Kropimy oczy i nakladamu zel na noc co powinno pomoc w zespole suchych spojowek.Przez caly ten tydzien gdy temperatura dawala mu popalic nawet dochodzila do 39.2 moj synek czul sie rewenacyjnie.Caly czas biegal i rozrabial a doroslemu taka goraczka nie pozwolila by wyjsc z lozka.
W dalszym ciagu dalej walczymy z goraczka Profesor Kalwak wstawil nam sterydy i antybiotyk temperatura pomalu spadala ale niestety dzisiaj 4 listopada zaczela znowu rosnac i rano bylo 38.5 wiec kolejny raz wybralismy sie do kliniki do kontroli.Po zrobieniu wszystkich wynikow pobraniu posiewow,na brzyby i wirusy profesor stweirdzil ze sa piekne.Teraz pozostalo nam czekac na wyniki posiewow i miec nadzieje ze beda dobre a to co powoduje goraczke to poprosu zmiamy w organizmie immunologiczne.

Wreszcie mam troche lepszych i pozytywnych wiadomosci.Po dwoch tygodniach walki z wysoka temperatura udalo sie sie mojemu synkowi ja pokonac.Patryka organizm wygral walke.Na razie do tej pory himeryzmy z krwi sie utrzymuja i mamy nadzieje ze tak juz zostanie.Moj synek odzyskuje wieksza chec do zycia,zaczyna szalec.
Teraz czeka go kontrolna wizyta u dentysty oraz wizyta kardiologa i ortopedy poniewaz ma problemy z nogami i czeka go rehabilitacja.

21 GRUDZIEŃ 2008 ROK!!

Patryk od dwóch tygodni jest podziębiony.Przy tym ma straszny katar,który pomimo antybiotyku spowodował zaostrzony szmer w oskrzelach.Robimy inhalacje,oklepywanie i mamy nadzieje że wszystko się wreszcie oderwie.
Od dwóch dni niestety wróciliśmy do poprzedniej dawki sterydów.Niestety nie udało się na długo zmniejszyć dawki ponieważ znowu wysypka na całym ciele się powiększyła i zaczęło wszystko swędzieć.Lekarze nie mogą tak po prostu zwiększać dawki sterydów,każde zwiększenie sterydów może spowodować zniszczenie grafta.Graft jest to walka organizmu inaczej jest to wystąpienie przeciwko gospodarzowi.Krócej mówiąc zniszczenie grafta może spowodować że nastąpi nawrót białaczki-a tego nikt z nas na pewno za żadne skarby by nie chciał.Więc dawkowanie sterydów musi być dawkowane z głową.

I PO ŚWIĘTACH!!!

W zeszły roku cała rodzinka łamiąc się opłatkiem ze mną i Patryczkiem życzyła nam wszystkiego najlepszego i spotkania się za rok.Każdy bał się przeszczepu i komplikacji które mogły nastąpić zaraz po nim.Dzięki Bogu i niesamowitej wiedzy lekarzy z kliniki we Wrocławiu życzenia z przed roku się spełniły.
Patryk był w świetnym humorze,jak co roku nie mógł się doczekać rozpakowywania prezentów.Każdy z nich wzbudzał salwę śmiechu i radości.Nawet nie wiecie jakie to jest niesamowite;rok temu ze łzami w oczach i strachem patrzyłam w przyszłość a w tym roku wiem że warto wierzyć i ufać że wszystko dobrze się ułoży.
Wierzcie mi WIARA CZYNI CUDA!!!!!!!!!!!!

20 STYCZEŃ 2009 ROK

Patrysia wczoraj złapała grypa,gdy tylko wróciłam z zakupów i usłyszałam u Patryczka że"Mamusiu jakoś mnie trzęsie" już wiedziałam że niestety nie ominie go wirus i tym razem.Po zmierzeniu temperatury okazało się że ma 38.5 temperatury.!!!!
Niestety takie infekcje są groźne dla mojego synka.Już wcześniej po rannej kontroli u pani doktor w przychodni wykupiłam mu antybiotyk który ma pomóc zaleczyć zapalenie gardła(ponieważ już od tygodnia z nim walczymy i nic nie pomaga ,płukanie,ssanie tabletek,pryskanie Hasco-septem.)I żeby było mało tego śluzówki w jamie ustnej są rozpulchnione i ma pęcherzyki na podniebieniu-oby to nie rozwinęło się z afty i nadżerki.
W czwartek idziemy do kontroli a w piątek wizyta w Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu.Jedyną dobrą wiadomością dnia jest to że wyniki wirusowe i grzybicze pobrane w klinice w ubiegły czwartek są ujemne.

12 luty 2009

Po wizycie kontrolnej w klinice,okazało się że są nam potrzebne naświetlania PuVA które niestety można wykonać tylko w klinice dermatologoicznej we Wrocławiu.Po niedzieli będziemy się umawiać na terminy i częstotliwość naświetlań.Jednak doktor już nas ostrzegł że naświetlanie będzie trawo kilka minut z każdej strony ciała..A trzeba będzie jechać do kliniki trzy razy w tygodniu przed około miesiąc lub półtora.Teraz mamy nadzieję że zima szybko sie skończy i chociaż ona nie przysporzy nam dodatkowych kłopotów..

20 luty 2009
Patryczek ma zapalenie oskrzeli!!Nie wolno jednak postawić mu baniek zostaje tylko antybiotyk i inhalacje z leków rozkurczających oskrzela i działających przeciwzapalnie.
Strasznie męczy go kaszel i pod wieczór jest już strasznie zmęczony i wykończony od ciągłego kasłania.
W poniedziałek Amelka siostra bliźniaczka Patryczka miała stawiane bańki i z tego samego powodu i jest już lepiej.Ale pomimo izolacji Amelki nie udało się uchronić Patryczka przez infekcją niestety.

Zaczeliśmy naświetlania Puva!!!

Po pozbyciu się wreszcie zapalenia oskrzeli,Patryczek zaczął naświetlania.
W pierwszym dniu gdy odwiedziliśmy Klinikę Dermatologiczną,pani doktor dermatolog wypisała nam skierowanie na naświetlanie na oddział Światłolecznictwa.Tam poinformowano nas że do czasu brania przez Patryczka tabletek które powoduję szybsze działanie naświetlań.Będziemy musieli uważać na słońce,chronić całe ciało,oczy gdyż jego promienie mogą spowodować poparzenie.Oraz jeść wszystko co jest lekko strawne ponieważ tabletki,źle wpływają na prace wątroby.

Podczas następnej wizyty Patryczek już rozebrany do golaska śmiało i dzielnie wszedł do kapsuły,w której na pierwszy raz spędził 1.24 sekundy.
Następne naświetlanie trwało 1.44 sekundy.Po tygodniu zrobiliśmy badanie kontrolne wątroby,Jest oki.!!!Wątroba tak jak Patryczek spisuje sie dzielnie.!!

Do dnia dzisiejszego z wątrobą jest wszystko oki.Czas bardzo szybko leci.Dopiero zaczynaliśmy naświetlania PUVA,,a już mamy je prawie za sobą.Teraz zostało nam już tylko 3.W czwartek postaramy się także załatwić kontrole u lekarza endykrynologa.Wtedy okaże się czy przeszczep i leczenie białaczki,chemie i inne leki nie zahamowały rozwoju i wzrostu Patryczka.
Patryczek czuje się dobrze!!Nie może się doczekać wyjazdu na Zieloną szkołę 1 maja.Nigdy jeszcze nie był nad morzem.To wszystko go bardzo ciekawi!
Po przyjeździe napiszemy dla zainteresowanych i umieścimy zdjęcia na nk.
pozdrawiamy cieplutko!

W dniu 16 kwietnia byliśmy na kontrolach w klinikach we Wrocławiu.Pierwszą kliniką była kontrola w klinice endykrynologicznej.Tam pani doktor stwierdził że Patryczek z jąderkami.Z tego właśnie względu zleciła nam badanie usg.Zapisała badania typowo hormonalne i wyznaczyła termin następnej kontroli na lipiec..Do tego czasu musimy pozbierać wszystkie informacje dotyczące wzrostu i wagi sprzed i po przeszczepie szpiku.
Kolejnym punktem w podróży była wizyta w klinice dermatologicznej na ulicy Chałubińskiego na ostatnim naświetlaniu.Zakończyliśmy półtora miesięczne leczenie lampami PUVA.Całkowity efekt naświetlań będzie widoczny za około 2 lub 3 miesiące.
Ostatnim punktem programu była kontrola u nas w klinice macierzystej na ulicy Bujwida.Po pobraniu krwi na badania,udaliśmy się do lekarza.Doktor powiedział że Patryczka stan na chwilę bierzącą jest zadowalający,zrobił jak my to mówimy"sesię zdjęciową"aby udokumentowac postępy w grafcie skórnym .Następnie po zbadaniu udaliśmy się na wcześniej juz wspomniane usg jąderek.
Patryczek podczas badania oczywiście nie byłby sobą gdyby nie powiedział czegoś zabawnego.
Gdy pani radiolog polała miejsce badania żelem,mój synek zapytał"czy pani mi robi jajka w galaretce"wszyscy wybuchnęliśmy śmiechem.......ha ha ha
Zahaczyliśmy również o bufet w którym zawsze Patryczek musi zjeść Placka po węgiersku.
W drodze powrotnej do domku umówieni byliśmy jeszcze u okulisty ale niestety z powodu napiętego planu dnia nie udało się nam wyrobić.
Przełożyliśmy ją na wtorek..

We wtorek 21.o4.2009 Patryczek zachorował na zapalenie jelit.Wieczorem miał juz bóle brzucha i gorączkę 38.5.Zaraz na następny dzień zrobiliśmy wyniki i okazało się niestety że wynik stanu zapalnego w organizmie jest o wiele większy niż wynosi norma.Wynik wskazywał 80.Morfologia i wątrobowe były oki,a skręcające bóle brzucha,luźny stolec,jednoznacznie wszystko wskazywało na zapalenie jelit.
Pani doktor z przychodni wstawiła nam antybiotyk i inne leki które miały pomóc w infekcji bakteryjnej,którą załapał Patryczek.
Następnym moim krokiem było skontaktowanie się z profesorem z wrocławskiej kliniki przeszczepu szpiku prof.Kałwakiem,po telefonicznym zaakceptowaniu przed niego leków podałam je synkowi.
Zaraz następne godziny popołudniowe i nocne były ciężkie.Czas mijał na środkach przeciwbólowych ponieważ ból nie dawał Patryczkowi spać ani normalnie funkcjonować.Z czasem działania antybiotyku ból były pojawiały sie coraz żadziej.
Po dwóch dniach jest juz nieźle.
Teraz zostało nam 7 dni do wyjazdu na upragioney wyjazd nad morze.Trzymajcie kciuki żeby nam się udało go zrealizować.

CHYBA MOCNO TRZYMALIŚCIE KCIUKI PONIEWAŻ UDAŁO SIĘ NAM POJECHAĆ.HA HA

Tak jak już wspomniałam 1 maja wyjechaliśmy na ZIELONĄ SZKOŁĘ nad morze do Jarosławca.Wyjazd Amelki był tylko pod znakiem zapytania,gdyż dzień przed podróżą jeszcze miała gorączkę.Ale pani doktor powiedziała że możne z nami pojechać tylko będzie miała zmieniony antybiotyk.

Wyjazd miał się odbyć od godzinie 7 lecz po kontroli autokaru przez policję okazało się że nie może być dopuszczony do jazdy.Lecz po kontroli drugiego autobusu wyruszyliśmy w drogę.Cały dzień minął spokojnie bez nie przyjemnych niespodzianek.
Nad morzem czas mijał bardzo szybko,Patryczek i inne dzieci miały mnóstwo atrakcji i niespodzianek.
Lecz nam zawsze coś się skomplikuje.Patryczek podczas skakania na trampolinie skręcił sobie nogę i maluszek tak sie wystraszył że złamał nogę że bał się stanąć na nią przez wiele dni.Więc skończyło się na noszeniu!!!!
Następną przykrą rzeczą która się nam przydarzyła,było złapanie przez Patryczka zapalenia oskrzeli.Kaszel nie ustępował prawie na krok,więc poszliśmy do Sanatorium na dyżur do lekarza aby go zbadał.Dostał antybiotyk i następnego dnia wyruszyliśmy w drogę powrotną do domku.Dzieci bardzo kiepsko zniosły całą drogę,wymioty i złe samopoczucie towarzyszyło nam do aż do Dąbrowicy.
Wieczorem padł Patryczek do łóżka jak mucha.
Za dwa dni skontrolowaliśmy oskrzela u naszej pani doktor.Niestety zmiany w oskrzelach się utrzymują,i niestety nie idą w ta lepsza stronę .
Zmiany pomimo pięciodniowej terapii antybiotykiem przechodzą na oskrzela,więc włączono zastrzyki.
Tego to właśnie wieczora Patryczek dostał pierwszy zastrzyk.Jak bardzo się wystraszyłam to tylko ja wiem,gdy mój synek zaczął się podczas podawania trząść a rączki jego z przerażenia wyginać się jak podczas pamiętnego zatrzymania serduszka.Ale na szczęście szybko dał się uspokoić a ja odetchnęłam z ulgą.

Po dzisiejszej(18.05.09) kontroli Patryczka zmiany w płucach się bardzo zmniejszyły.Lecz zastrzyki jeszcze musi brać do piątku.

Walka z zapaleniem płuc..........
...walka z zapaleniem płuc trwała prawie 20 dni,po 11 zastrzykach wreszcie w płucach zmiany zapalne zeszły(18.05.09).Ale pani doktor powiedziała że kaszle i chrząkanie może się utrzymywać jeszcze ładnych parę dni niestety,ponieważ w płucach zostały podrażnione oskrzeliki,po zniszczeniu błony śluzowej.Do dnia dzisiejszego Patryczek czuje się dużo lepiej.
W czwartek pojechalismy na prywatna wizytę do ortopedy,tam dowiedzieliśmy się że Patryczek ma luzy na stawach biodrowych i przykurcze stóp.Teraz następna kontrola po trzech miesiącach.
Natomiast w poniedziałek 1 czerwca wizyta w Poradni psychologiczno-pedagogicznej aby otrzymać niezbędny dokument do nauczania indywidualnego.

.....walka w dalszym ciągu....

...od czasu pozbycia się świstów w płucach i oskrzelach ,kaszle w dalszym ciągu nie daje Patryczkowi spokoju.Po kontroli zaczął prać leki wziewne,przeciw zapalne,rozkurczowe i wykrztuśne(lecz także wziewne)oraz wszystkie leki przepisane przez lekarzy z wrocławskiej kliniki przeszczepu szpiku.
Zwiększyliśmy dawki leków z zagranicy aby nie dopuścić do grzyba w płucach,który mógłbym teraz zacząć się rozmnażać po osłabieniu błon śluzowych.

Teraz trzeba czekać !!Czekać i mieć nadzieję że to objawy szybko ustąpią.

W poniedziałek 8 czerwca wybieramy się do Wrocławia na badanie gęstości kości.Kontrolę okulistyczną z powodu uciekającego oczka oraz wszystkie badania w macierzystej klinice.
Na pewno będę na bieżąco informować !!!!

Poranne niepowodzenie.....

Według planu 8 czerwca wyjechaliśmy na kontrole do Wrocławia.Mieliśmy umówione badanie gęstości kości oraz kontrole okulistyczną i w poradni po przeszczepowej.
Około godzinki 6 rano wyjechaliśmy w drogę,i nic nie wskazywało na to co miała się wydarzyć później.
Gdy dojechaliśmy mniej więcej 100 kilometrów coś strzeliło w tylnym kole-straszny pisk i huk.
Postanowiliśmy że udanie się w dalszą drogę nie byłoby najmądrzejsze,gdyż następnym odcinkiem drogi miała być autostrada.Postanowiliśmy wrócić w drogę powrotną.
Zanim ruszyliśmy w drogę powrotną,postanowiłam że zadzwonię do miejsc naszej kontroli i powiadomię że dzisiejsza wizyta nie będzie możliwa.Po przełożeniu jej na środę 10 czerwca ruszyliśmy w drogę.
Bardzo ostrożnie i nie przekraczając prędkości 60 k/h po przeszło godzince dojechaliśmy do domku.

I tak się skończył nasz nieudany wyjazd do Wrocławia.
Teraz czeka nas naprawa samochodu i kolejny wyjazd który jest zaplanowany na środę.

Czy tym razem się nam uda bez niespodzianek dojechać na miejsce.
Po kontroli.....
W dniu 10 czerwca pojechaliśmy do Wrocławia na badania kontrolne.
Tym razem mieliśmy odwiedzić okulistę i wykonać badanie gęstości kości.
Wyjechaliśmy do Wrocławia o godzinie 8 rano.Bez niespodzianek w drodze dotarliśmy na miejsce około 8.Po odebraniu skierowań z kliniki onkologii i hematologii na ulicy Bujwida,udaliśmy się na pierwsze badanie,
Byliśmy umówieni na badanie gęstości kości na 9 lecz pomimo umówionej godzinki przyjęto nas dużo wcześniej bez problemów.Pani radiolog wykonała badanie,które polegało na prześwietleniu kręgosłupa,leżącemu w specjalnej maszynie Patryczkowi,.Patryczek był bardzo dzielny i szybko można było zakończyć badanie.Wynik niestety nie był od razu do odbioru.Musieliśmy poczekać na niego do 15 czerwca do poniedziałku.
Następne badanie było przeprowadzone w klinice okulistycznej na ulicy Chałubińskiego.Tam niestety nie poszło tak gładko.Patryczka oczka były przebadane przez różne maszyny,zakropione ale najgorsze było wykonanie testu Sindlera.Polegał on na włożenie pod powieki papierków bibułkowych na których po trzech minutach wychodzi pomiar łzawienia oka.Niestety nie udało się go dokładnie wykonać ponieważ było to na tyle nieprzyjemnie że Patryczka popłakiwał i był zdenerwowany.
W środę 17 czerwca kontrola w macierzystej klinice !!!

Witam!
Dzisiaj wreszcie otrzymałam wynik z badania gęstości kości i niestety wynik nie jest po naszej myśli.
Tak najgorszy scenariusz.Patryczek ma osteoporozę w znacznym stopniu.Pani doktor od której otrzymałam wynik nie była w stanie podac mi leków ponieważ jechała samochodem.Więc od razu dzisiaj bez czekania skontaktowałam się z moim zaufanym lekarzem ,aby podał mi nazwy leków oraz i podawanie.
Teraz będziemy się kontaktować z lekarzem endykrynologiem z wrocławskiej kliniki aby przepisał leki ponieważ uszczerbek kości jest znaczny więc potrzebne będą leki we wlewie czyli podany dożylnie.

Automatycznie odpada rehabilitacja Patryczka stawów i nóg!!!Na jakiś czas.!!!W sanatorium pozostaje nam tylko rehabilitacja w wodzie bo tam nie zrobi sobie krzywdy.
W poniedziałek przyszły czeka nas kontrola w klinice!!!

TO JA PATRYK!!CHCIAŁEM OPISAĆ WAM WRAŻENIA Z POBYTU NA TURNUSIE REHABILITACYJNYM!!!

Kochani 26 czerwca o godzinie 22.30 wyruszyliśmy w drogę nad morze na turnus rehabilitacyjny.
Droga przeleciała spokojnie większość czasu przespałem!Gdy zajechaliśmy na miejsce około godzinki 7 rano,rozpocząłem jedną z wielu pięknych przygód mojego życia!!!
Po załatwieniu wszystkich spraw organizacyjnych,wyruszyliśmy na zwiedzanie ośrodka.W którym jest masa atrakcji;baseny podgrzewane (największa chluba ośrodka)piękna zieleń,blisko morze i ogólnie piękne otoczenie.Nie zapomniane wrażenia pozostaną w mojej pamięci!!!
Cały turnus spędziliśmy fantastycznie!!Z basenów nie chciało się wychodzić,wieczorami nie chciało się iść a potem trudno było wstać rano na śniadanko.ha ha I choć przez wszystkie te dni towarzyszył mi nie kończący się kaszel i chrzakanie a lekarz do które chodziliśmy co dwa dni się będac zabronił na wychodzenia nad brzeg morza i tak spędziliśmy super czas.Ale morze i tak przywitałem i pożegnałem!!!:)))))
Zapraszam na mój profil na nk do obejrzenia fotek i jednocześnie DZIĘKUJE WSZYSTKICH KTÓRZY W JAKIKOLWIEK SPOSÓB PRZYCZYNILI SIĘ DO MOJEGO WYJAZDU W KTÓRY SPĘDZIŁEM NAJWSPANIALSZE DNI OD CZASU ZACHOROWANIA!!!

Jesteśmy po badaniu w centrum pulmonologii i alergologii w Karpaczu!!
Okazało się że Patryczka wydolność płuc wynosi 40% i niestety po konsultacji z profesorem Kałwakiem dowiedzieliśmy się że to jest graft płucny....
Teraz czeka Patryczka wstawienie sterydów z inhalatorach i gdy to nie da zamierzonego efektu trzeba będzie zwiększyć dawki sterydów...Żeby ratować ich wydolność....
U mojego zucha bieganie powoduje to że się męczy a oddech jest krótki i płytki...

13 sierpnia mieliśmy badanie gęstości kości a po wynik musimy dzwonić po 17 sierpnia:(
Miejmy nadzieję że osteoporoza trochę ustąpiła a jak nie przynajmniej stanęła w miejscu..

Przepraszam że nie odzywalismy się ale jakoś ten czas od ostatniego wpisu bardzo szybko minął...Szykowanie się do szkoły,badania kontrole na miejscu w Jeleniej Górze itp...

Wreszcie jest wynik badania gęstości kości....Po wizycie kontrolnej w klinice we Wrocławiu dowiedzieliśmy się że osteoporoza zmniejszyła się o 1%:)Niby nic ale dla nas to światełko w tunelu...wiadomo że idziemy we właściwą stronkę,że to nie jest ślepa uliczka.....
Teraz następne badanie kości czeka nas za około 4 miesiące,aby sprawdzić czy tabletki dalej działają i nie trzeba podawać wlewów z wapnia dożylnie....

Mój zuch rozpoczął także pierwszą klasę szkoły podstawowej...Po mimo że mamy przyznane nauczanie indywidualne postanowiłam że przez pierwsze trzy dni będzie chodzić do szkoły aby poznał nową klasę,panią,kolegów i koleżanki...
Patryczek bardzo szybko się zaaklimatyzował i zdobył pierwsze dwie czerwone kropki -które sa odpowiednikiem 5...

Wkrótce kolejne wieści..pozdrawiamy i dziękujemy że jesteście z nami:)

Niestety już jesień i piersze przeziębienia..

Zaczęło się jesień.....:(
I niestety nie trzeba było długo czekać na przeziębienie....Od miesiące w naszym domku obecne są ciągłe infekcje:Amelka zały okres jesieni apalenie oskrzeli ,Łukasz zapalenie gardła,a ja zapalenie węzłów i migdała....
Ale teraz najważniejsza informacja dla państwa...Patryczek pomimo tak wielkiego skupiska bakterii dzielnie się broni i przez cały tan czas nie załapał nic poważnego:)))
W oskrzelach ciągle pojawiają się zmiany osłuchowe i znikają tylko dzięki inhalacjom z laków wykrztuśnych oraz oklepywaniu.....Niestety takie ciągłe zmiany będą się powtarzać z powodu grafta płuc...Teraz trzeba się cieszyć i mieć nadzieję że cały okres jesieni i zimy minie bez powikłań na które trzeba by było stosować antybiotyki....:)

Trzymajcie kciuki....

pozdrawiamy serdecznie wszystkich przyjaciół ,którzy cały ten czas są z nami....

http://www.youtube.com/watch?v=vqwfyP-MULg

tam warto zajrzeć:)

zdjęcie